ANÁLISE DO PERFIL SOCIODEMOGRÁFICO DE CUIDADORES DE PESSOAS COM TRISSOMIA 21

  • Júlia Mayumi Maciel Hada Centro Universitário da Serra Gaúcha
  • Patrícia Kelly Wilmsen Santa Dalla Spada
  • Caroline Carminatti Scussiatto

Resumo

INTRODUÇÃO/FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA: A síndrome de Down é uma condição genética, caracterizada pela trissomia do cromossomo 21 (T21) (MOREIRA et al., 2000), com estimativa de 1 em 700 nascimentos, sendo a trissomia autossômica mais frequentemente e compatível com a vida (ZANE et al., 2016). O papel do cuidador principal é de fundamental importância na assistência à pessoa que necessita de cuidados diferenciados e na sua manutenção na comunidade, evitando situações de exclusão (GRAD; SAINSBURY, 2003; NERI, 1993). Muitos estudos apontam a mãe como a figura que desempenha, frequentemente, o papel de cuidador, tanto nos cuidados diretos com a criança, quanto na prestação de informações, seja sobre o desenvolvimento geral, saúde e educação (GREENBERG et al., 2004; STONEMAN, 2007; SUNELAITIS, et al., 2007), justificado pela função social estabelecida historicamente. No entanto, outros pesquisadores consideram igualmente como cuidadores o pai e mãe (BARBOSA; FERNANDES, 2009; BROWN, 1998; EISENHOWER et al., 2005). Entretanto, as tarefas atribuídas ao cuidador, muitas vezes sem a orientação adequada e sem o suporte das instituições de saúde e das redes sociais, a alteração das rotinas e o tempo despendido no cuidado podem interferir diretamente nos aspectos de sua vida pessoal, familiar e social e, por conseguinte, gerar impactos na qualidade de vida (BARBOSA; FERNANDES, 2009; BUZATTO; BEREZIN, 2008; SUNELAITIS, et al., 2007). Assim, o objetivo desse estudo foi avaliar a percepção da qualidade de vida de pais/cuidadores de crianças a jovens com T21 e a influência de aspectos sociodemográficos nos resultados obtidos. MATERIAL E MÉTODOS: O estudo teve caráter transversal, descritivo e exploratório, por meio de questionário sociodemográfico e de Qualidade de vida (referência do WHOQOL) com pais/responsáveis de crianças a jovens com T21, contatados através de redes sociais (grupos de Facebook e WhatsApp), com coleta de dados via formulário on line. O projeto foi aprovado pelo CEP/FSG sob parecer número 3066618. RESULTADOS E DISCUSSÕES: Os resultados parciais em relação ao questionário sociodemográfico incluem as variáveis idade, sexo, raça, estado civil, renda e faixa etária da pessoa com T21. Ao todo participaram do estudo 478 cuidadores, dos quais 91,4% eram mulheres (n= 437) e 8,6% homens (n=41). A idade dos cuidadores variou de 20 a 80 anos, com média de 41,13 ± 7,12 anos. No que se refere à etnia, 73,3% dos cuidadores se autodenominam brancos (n=350); 19% pardos (n=91); 5,4% negros (n=26); 2,1% amarelos (n=10) e 0,2% indígenas (n=1). Com relação ao estado civil, 89% são casados ou estão em união estável (n=425), 5,8% são separados/divorciados (n=28), 4,8% são solteiros (n=23) e 0,4% viúvos (n=2). Quanto à renda familiar, 8,8% relataram receber até 1 salário mínimo (n=42), 28,5% recebem de 2 a 4 salários (n=136), 26,9% recebem de 5 a 7 salários (n=129) e 35,8% recebem 8 ou mais (n=171). Com relação à criança/jovem com SD, 88,7% possuíam entre 0 meses a 12 anos de idade (n=424), 6,6% possuíam entre 13 e 18 anos (n=32) e apenas 3,9% possuíam entre 19 a 23 anos de idade (n=19), sendo que 0,6% não informaram (n=3). CONCLUSÃO: A pesquisa ainda se encontra em andamento, com o objetivo de relacionar a percepção da qualidade de vida de pais/cuidadores com a influência de aspectos sociodemográficos. Ainda, os resultados da QV serão retornados aos cuidadores, para que a participação/inserção e inclusão social seja plena, tanto para a pessoa com deficiência, como para seus cuidadores.
REFERÊNCIAS
ALDERSON, P. Down’s syndrome: cost, quality and value of life. Soc Sci Med. v. 53, n. 5, p. 627-38, 2001.

BARBOSA, M. R.; FERNANDES, F. D. Qualidade de vida dos cuidadores de crianças com transtorno do espectro autístico. Rev Soc Bras Fonoaudiol. v. 14, n. 4, p. 482-6, 2009.

BROWN, R. I. The effects of quality life models on the development of research and practice in the field of Down syndrome. Downs Syndr Res Pract. v. 5, n. 1, p. 39-42, 1998.

BUZATTO, L. L.; BERESIN, R. Qualidade de vida dos pais de crianças portadoras da síndrome de Down. Einstein v. 6, n. 2, p. 175- 81, 2008.

EISENHOWER, A. S.; BAKER, B. L.; BLACHER, J. Preschool children with intellectual disability: syndrome specificity, behaviour problems, and maternal well-being. J Intellect Disabil Res. v. 49, n. 9, p. 657-71, 2005.

GRAD, J.; SAINSBURY, P. Caregiver burden in relatives of persons with schizophrenia: an overview of measure instruments. Encephale. v. 29, n. 2, p. 137-47, 2003.

GREENBERG, J. S.; SELTZER, M. M.; KRAUSS, M. W.; CHOU, R. J.; HONG, J. The effect of quality of the relationship between mothers and adult children with schizophrenia, autism, or Down syndrome on maternal well-being: the mediating role of optimism. Am J Orthopsychiatry. v. 74, n. 1, p. 14-25, 2004.

MOREIRA, L. M. A.; EL-HANI, C. N.; GUSMÃO, F. A. F. A síndrome de down e sua patogênese: considerações sobre o determinismo genético. Rev. Bras Psiquiatr v. 22, n. 2, p. 96-9, 2000.

MOST, D.E.; FIDLER, D. J.; BOOTH-LAFORCE, C.; KELLY, J. Stress trajectories in mothers of young children with Down syndrome. J Intellect Disabil Res. v. 50, n. 7, p. 501-14, 2006.

NERI, A. L. Qualidade de vida e idade madura. Campinas: Papirus, 1993.

Publicado
2019-06-14